Registro mundial de afectados por NF2 – Colabora con el Proyecto Synodos

Debemos hacer más visible para los investigadores la NF2. ¡Regístrate aquí! (no importa tu país de origen, todos contamos)

El Registro de NF es un intento de crear la mayor base de datos mundial de las personas con NF para que juntos podamos acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos prometedores. El Registro NF pretende relacionar a los pacientes con los ensayos y hacer más fácil que las personas que viven con NF encuentren la oportunidad de participar en la investigación. Es una manera de entender mejor la «historia natural» de la enfermedad, y por qué los síntomas de NF puede ser muy diferente de una persona a otra. También permite la visualización de los gráficos de registro y gráficos. Toda la información es confidencial y los nombres no se adjuntan a estas tablas y gráficos. Con la información que aportes estarás colaborando con el Proyecto Synodos.

El registro es un rápido cuestionario (está en inglés, puedes ayudarte del traductor de Google si fuera necesario) donde se te hacen preguntas sencillas y no te piden que aportes ningún tipo de documentación. ¡Anímate hacerlo!. Aporta tu grano de arena por favor.

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