La Cirugía como Tratamiento de la Neurofibromatosis 2

Diversos aspectos de las operaciones quirúrgicas en la Neurofibromatosis 2

Una operación quirúrgica para eliminar un tumor cerebral o de la columna vertebral, para aliviar la compresión del cerebro o médula espinal, no está exenta de riesgos.

Mientras que los tumores de crecimiento lento dan al cuerpo tiempo para tratar de adaptarse y ajustarse, el crecimiento continuo se convierte en un problema cuando la carga tumoral provoca mucha presión intracraneal o detiene el flujo de fluido cerebroespinal-(CSF) . Cuando un tumor o tumores múltiples dan lugar a cualquiera de los dos, la masa total del tumor es potencialmente mortal y la actuación quirúrgica se hace necesaria a pesar de los riesgos de los efectos secundarios probables.

1. Descompresión

Descompresión, también conocida como la resección, es actualmente el medio más eficaz de gestión del tumor para NF2 en este momento.

Opciones de gestión de la lesión

Con la cirugía de descompresión, hay dos opciones:
1.La escisión: extracción completa de un tumor

La escisión, la extirpación completa, es la opción ideal cuando sea posible. Garantiza que no habría que actuar de nuevo en ese tumor, salvo que por diferentes razones volviera a surgir en el mismo lugar.

2.Citorreducción: La eliminación de parte de un tumor o de la mayor parte de la masa tumoral.

Hay diferentes tipos de tumores, pero los tumores Schwannoma crecen como una parte del nervio, y la eliminación completa de estos tumores pueden causar daño a un nervio vital. Si un tumor es lo suficientemente grande, la eliminación parcial puede aliviar la presión y así eliminar los síntomas de forma inmediata. Sin embargo, tras esta intervención normalmente el tumor vuelve a crecer y no hay manera de saber a qué ritmo. Es importante entender que los nervios craneales no se reparan como otros nervios de nuestro cuerpo.
Las preocupaciones de descompresión son las Cicatrices gliales

En un intento para que el cuerpo sane, cada cirugía resultará en cicatrices gliales. Esta acumulación de células dañadas en el cerebro con el tiempo puede provocar convulsiones.

II. Métodos de eliminación
1.Craneotomía: Cuando el hueso del cráneo se retira temporalmente de acceder al tumor en el cerebro.
2.Cirugía endoscópica: Algunas áreas en el cerebro que antes eran lugares inoperables, ahora se puede acceder de forma más fácil y segura a través de las fosas nasales o los ojos. Estos métodos de extirpación del tumor se pueden utilizar para disminuir el tiempo de operación, son tratamientos mínimamente invasivos y, por lo tanto resultar en cirugías más seguras.

Fuente original: nf2is.org

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Registro mundial de afectados por NF2 – Colabora con el Proyecto Synodos

Debemos hacer más visible para los investigadores la NF2. ¡Regístrate aquí! (no importa tu país de origen, todos contamos)

El Registro de NF es un intento de crear la mayor base de datos mundial de las personas con NF para que juntos podamos acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos prometedores. El Registro NF pretende relacionar a los pacientes con los ensayos y hacer más fácil que las personas que viven con NF encuentren la oportunidad de participar en la investigación. Es una manera de entender mejor la “historia natural” de la enfermedad, y por qué los síntomas de NF puede ser muy diferente de una persona a otra. También permite la visualización de los gráficos de registro y gráficos. Toda la información es confidencial y los nombres no se adjuntan a estas tablas y gráficos. Con la información que aportes estarás colaborando con el Proyecto Synodos.

El registro es un rápido cuestionario (está en inglés, puedes ayudarte del traductor de Google si fuera necesario) donde se te hacen preguntas sencillas y no te piden que aportes ningún tipo de documentación. ¡Anímate hacerlo!. Aporta tu grano de arena por favor.

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¡GRACIAS!

 

Synodos – Colaboración Científica contra la NF2

Nueva York, NY –Children’s Tumor Foundation, la ONG dedicada a la investigación de la neurofibromatosis (NF) , ha anunciado hoy una nueva e importante colaboración de investigación llamado Synodos, una iniciativa, primera en su tipo dedicada a derrotar a la neurofibromatosis tipo 2 (NF2).

Este consorcio único reúne a un equipo multidisciplinario de científicos de doce laboratorios de clase mundial en centros académicos y médicos de excelencia, que se han comprometido a trabajar en estrecha colaboración – intercambio de información, bases de datos, resultados y más – en cada paso en el desarrollo de la investigación, con el objetivo de acelerar el proceso de descubrimiento de fármacos. Este grupo de investigadores de talento vienen de distintos orígenes – a partir de la ciencia básica, la ciencia de la traducción, para los médicos – y se han unido con el fin de romper las barreras que han impedido tradicionalmente la colaboración. Synodos refleja el deseo de todos los involucrados para que la investigación NF sea más prometedora, y para acelerar los tratamientos.

synodos- Colaboración científica contra la NF2

synodos- Colaboración de distintos laboratorios contra la NF2

El término “Synodos” proviene de la agrupación de dos antiguas palabras griegas: syn y odos, que cuando media combinada “para trabajar juntos en el mismo camino”.  Los participantes han acordado trabajar juntos de una manera transparente y de colaboración.

“Synodos reúne a las mentes más brillantes en el campo de NF, y más allá, con el fin de diseñar estrategias y ejecutar la investigación de una manera libre de las trabas burocráticas”,

dijo Annette Bakker, PhD, presidente y director científico de la Children’s Tumor Foundation. “El valor único de este consorcio de investigadores es su actividad colaborativa y multidisciplinar, con lo que investigadores toman un camino para entender NF2 en todas sus características y manifestaciones.”

NF2 o neurofibromatosis tipo 2 es un trastorno genético que afecta a una de cada 25.000 personas y causa el crecimiento de tumores en el cerebro, la columna vertebral y los nervios, y puede provocar sordera, parálisis facial, incapacidad para caminar sin ayuda, la asfixia y la ceguera . Pacientes de NF2 experimentan la morbilidad y la mortalidad relacionada con la enfermedad significativa. NF2 afecta a toda la población por igual, y todavía no existe una cura. Lo cambiará Synodos?

Children’s Tumor Foundation ha identificado los problemas médicos más que se enfrentan los pacientes de NF2, propuestas solicitadas de toda la comunidad de investigación y las estrategias diseñadas que tienen una mayor probabilidad de encontrar tratamientos eficaces para la NF.

La iniciativa Synodos entregará en este planteamiento:

· Múltiples modelos nuevos y avanzados celulares y animales para acelerar la detección de drogas

· Plataforma de intercambio de datos en tiempo real desarrollado en colaboración con Sage Bionetworks

· Comprensión detallada de los modelos de investigación en uso en todo el campo de la NF2

· Nuevas vías de destino

· Aumento de la comprensión de la respuesta y la resistencia al tratamiento

· Tratamientos combinados eficaces · Los nuevos ensayos clínicos para NF

· Hito anual de informes

Un aspecto clave en esta iniciativa es la participación de Sage Bionetworks, un instituto de investigación de gran prestigio-que:

· Asegure que los datos y los conocimientos se difunden rápidamente a través de la participación en el consorcio.

· Crear un registro en línea, de acceso público de la investigación llevada a cabo por el consorcio, lo que permite que otros utilicen libremente los datos generados por nuevos propósitos

“El impacto que esto tendrá en los pacientes es enorme. Se acabó la espera y ver mentalidad donde la investigación se realiza en silos, escondida, a veces para siempre, “dijo el Dr. Bakker. “Todos queremos lo mismo – poner fin a NF – y vamos a trabajar juntos hasta que nos encontremos de este objetivo. En términos más generales, esta investigación tiene implicaciones no sólo para la NF, pero para otras enfermedades y condiciones, así como el cáncer. Synodos es un “ganar-ganar” para todos los involucrados, y lo más importante, una gran victoria para el paciente. “

Avastín – Bevacizumab – Ensayos clínicos para neurofibromatosis 2

Bevacizumab (Avastin™) ha resultado ser eficaz para la reducción de diferentes tumores en los individuos con NF2, pero no en todos los casos. Los tumores que parecen ser los más propensos a tratar son los schwannomas vestibulares, aunque a veces tampoco resulta efectivo en ellos. Para las personas con NF2, el efecto del tratamiento no se limita a sólo Schwannoma o para una región específica del cerebro. Los tumores de la columna vertebral también pueden tener la reducción de tamaño debido al tratamineto con Avastin ™.

La comunidad NF2 está haciendo un estudio independiente a nivel mundial organizado por NF2IS para aprender más acerca de la efectividad y las complicaciones potenciales como resultado de Avastin ™. Ver Resultados a la Fecha

Al igual que todos los demás tratamientos supresores de tumores, Avastin ™ aún no está aprobado por la FDA o aprobada por ningún otro país como un tratamiento probado y aceptado para la NF2. Se necesita más investigación y tratamientos adicionales para ser finalmente como un tratamiento eficaz.

Ensayos NF2 relacionados

Preocupaciones – INFORMACIÓN A TENER EN CUENTA

Los principales efectos secundarios son poco comunes. Dado que las personas con NF2 están tomando estos medicamentos en dosis bajas, se dan pocos efectos secundarios. Sin embargo, en el uso a largo plazo es principalmente donde estos efectos secundarios graves se producen. Los test mensuales de orina y sangre por lo general pueden revelar un problema antes de que éste se manifieste. Consulte con su médico.

  • Hidratación: Muchos de los efectos secundarios a continuación son temas de hidratación; beber tanta agua como sea posible.
  • Insuficiencia renal: En un análisis de orina, esto se puede encontrar si hay demasiada proteína en la orina. Busque orina oscura.
  • Perforación gastrointestinal: Agujero en estómago, intestino o intestino grueso. Síntomas – Dolor abdominal, náuseas, vómitos, estreñimiento y fiebre.
  • El sangrado grave: tos con sangre, sangrado en el estómago, vómito con sangre, sangrado en el cerebro, sangrado nasal y sangrado vaginal.
  • Ojos secos resultantes en Cracked Córnea: Asegúrese de que los ojos permanecen lubricadas con gotas para los ojos de algún tipo. No se limita a los pacientes con problemas de ojo seco antes de tomar medicamentos, si no para todas las personas con NF2.
  • Náuseas: Náuseas se maneja fácilmente con Zofran.
  • La insuficiencia ovárica prematura (POF): . Las mujeres deben tener la FSH (Hormona Folículo Estimulante) y los niveles de estradiol comprobar regularmente Más información sobre la POF

Efectos secundarios

Lista de los problemas más comunes

  • Los senos secos
  • Ojos secos
  • Piel Seca
  • Garganta seca
  • Fatiga
  • Dolores de cabeza
  • Curación lenta de heridas
  • Ciclo menstrual irregular
  • Náusea
  • Piel Rash

PREGUNTAS MÁS FRECUENTES

  • Cuestión 1: ¿En qué tipo de tumores podría hacer efecto?

    Avastin ™ no ayuda a todos. Se desconoce en que los tumores podrían efectuarse, en qué porcentaje y los que podría no tener ningún efecto.

    Problema 2: Efectos secundarios?

    Los efectos secundarios son generalmente mínimos, las pruebas se pueden hacer para detener o gestionar los problemas para evitar que los tumores empeoren. Sin embargo,  a menudo requiere la reducción de la dosis o suspender el tratamiento de Avastin ™.

    Problema 3: ¿En cuánto tiempo antes de la cirugía necesito para detener el tratamiento de Avastin ™?

  • Antes: Si se requiere cirugía, una espera se requeriría de dos meses antes de la cirugía sería posible. Esta espera puede dar a los tumores tiempo para hacer más daño.
  • Después: Un descanso después de la cirugía también se puede exigir su devolución correctamente antes de que sea seguro empezar de nuevo. Se puede tomar tan poco como un mes para recuperarse de la cirugía, pero puede tomar hasta 3 años en sanar por completo de cierto daño a los nervios. Avastin ™ es ​​conocido por producir disminución capacidad de curación de heridas y podría minimizar la cantidad de curación después de la cirugía si se inicia pronto.

Otras cuestiones: las interrupciones de tratamiento de Avastin ™, incluso para un par de meses, se han traducido en un aumento del crecimiento del tumor, donde los tumores se han vuelto a crecer de nuevo al tamaño original, que eran antes de comenzar Avastin ™.
Puede consultar el artículo original AQUÏ