Siempre supe que tenía NF2, porque es una enfermedad hereditaria y la tenía mi mamá, Adriana, quien falleció cuando yo tenía 1 año por la complicación de su estado de salud debido a la gravedad de su caso. Por eso, nací por cesárea…
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Todo comenzó hace trece años, en el cambio de niña a adulta. Empecé a hablar afónica y el párpado izquierdo se me cayó un poquito; entonces, fui al otorrinolaringólogo, y él me mandó a un logopeda. Después de unos meses de logopeda, todo iba igual, ningún tipo de mejoría. Entonces…
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Cuando empezamos a conocernos más profundamente, me contó de su enfermedad, de todo lo que implicaba. En todo lo que la complicaba para su vida diaria, para el trabajo. Acababa de recuperarse de una operación en la cabeza, y se había quedado totalmente sorda…
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Después de su primera operación, ver su alivio al poder apoyar la espalda fue la alegría más grande que pude sentir. Estando al lado de ella en la clínica, cuidándola, mimándola, haciendo todo lo que estuviera a mi alcance para verla bien. Enterarnos de la enfermedad…
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Estaba bien. Ya era sorda, sí, y debía estar muy atenta a mis ojos secos, pero me sentía bien. Llevaba adelante todo de la mejor manera que podía. Pero empecé a tener sensaciones raras en las piernas, en la cintura, en el cuello…
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A ver, ¿por dónde comenzar? ¡Ha pasado tanto que ya no sé por dónde hacerlo!
Soy natural de Formosa, en Argentina, y vivo, siempre ha sido así, en la ciudad capital de esta bella provincia. Empecé a escuchar con dificultad, a oír menos, a los 20 años…
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Fue allá por el 94, parece que fue ayer, cuando comenzó esta pesadilla. Primero, que si un dolor de cabeza, dolor no, porque de jaqueca, nada, terrible jaqueca o más. Luego, que si salías de fiesta y no te enterabas de lo que contaban, siempre estaba con: “¿Qué? ¿Qué?”. Y decían: “Qué, ¿no te enteras?”…
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Si la NF2 apareció en nuestro camino, es porque el cuerpo la va a resistir… Así ha sido mi maternidad, siempre hacia adelante, como un caballo que no mira a los costados.
Después de nacer Mauro, como al año, nos enteramos de que Leonardo, su papá biológico, tenía NF2, y entonces empezó todo…
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Me llamo Norma Ortiz y soy mexicana. Tengo neurofibromatosis tipo 2 (NF2) y justo el día de hoy (13 de junio del 2015) cumplo un mes exacto de estar completamente sorda a raíz de esta enfermedad. Cuando me invitaron a escribir mi historia, pensé en relatar la que para mí había sido la cirugía más…
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Soy oriundo de Bahía Blanca, ciudad del sur de la provincia de Buenos Aires, en Argentina, y me he criado con mi madre y una hermana un poquito más grande que yo. Mi infancia fue difícil porque mi padre nos abandonó cuando yo tenía 6 años y jamás se ocupó ni de mi hermana ni de mí…
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Neurofibromatosis 2 