Polineuropatía como un síntoma de la NF2

Efectos secundarios de la NF2

PIES FRÍOS

La polineuropatía (PNP, sus siglas en alemán) puede pertenecer a los síntomas de la NF2. No todos los pacientes han sido afectados por ella, pero sí encontramos muchos casos.
La polineuropatía es un efecto secundario conocido de la diabetes tipo 2, también se produce por el consumo excesivo de alcohol y a causa de diferentes enfermedades neurológicas de origen genético, entre ellas, la NF2.
La polineuropatía causa daños en los nervios, entre ellos, en los pies y en las piernas. Eso dado a que la función de los vasos sanguíneos se altera, la circulación es pobre (con pies y piernas fríos); más tarde suceden el entumecimiento y la parálisis muscular. También se involucra en que las heridas pequeñas sanen muy lentamente.
El primer síntoma de la polineuropatía son los pies fríos, esto sucede especialmente en mujeres; al principio no es nada especial, sin embargo, las molestias aumentan llegando a estar fríos en verano, es desagradable e, incluso, doloroso.
La segunda fase es el adormecimiento y los pies se sienten como si estuvieran envueltos en cuero y débiles, lo que hace que la persona no pueda distinguir bien entre el frío y la humedad.
La polineuropatía se puede diagnosticar y tratar con inyecciones que se administran en diferentes lugares de la pantorrilla (algo desagradable) y luego se miden las corrientes nerviosas.

¿Qué puede hacer usted al respecto?
Encuentre aquí algunos consejos:

1. Deportes al aire libre, para aumentar la circulación y el flujo sanguíneo.
2. Calcetines sin puños apretados, ya que obstruyen el flujo sanguíneo.
3. Dé masajes en sus pies con aceite de árnica (se puede encontrar en farmacias homeopáticas).
4. Remoje sus pies en agua con sal antes de acostarse.
5. Deje de fumar y beber alcohol (aunque le parezca que calienta los pies un instante, en un plazo corto de tiempo, aumentará el problema).
6. Prevenir lesiones como ampollas y otras heridas en los pies.
7. Usar calzado cómodo, no vaya descalzo.

La debilidad en los pies lleva, a la larga, a que quien la padece solo pueda tener un nivel normal del funcionamiento de sus pies con inserciones, prótesis o férulas, las que deben ser muy bien adaptadas.

Versión original en alemán:
http://www.nf2.de/leben-mit-nf2/moegliche-nebeneffekte/polyneuropathie

Traducción: Pamela Portiño para AMANDOS

Registro mundial de afectados por NF2 – Colabora con el Proyecto Synodos

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El Registro de NF es un intento de crear la mayor base de datos mundial de las personas con NF para que juntos podamos acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos prometedores. El Registro NF pretende relacionar a los pacientes con los ensayos y hacer más fácil que las personas que viven con NF encuentren la oportunidad de participar en la investigación. Es una manera de entender mejor la «historia natural» de la enfermedad, y por qué los síntomas de NF puede ser muy diferente de una persona a otra. También permite la visualización de los gráficos de registro y gráficos. Toda la información es confidencial y los nombres no se adjuntan a estas tablas y gráficos. Con la información que aportes estarás colaborando con el Proyecto Synodos.

El registro es un rápido cuestionario (está en inglés, puedes ayudarte del traductor de Google si fuera necesario) donde se te hacen preguntas sencillas y no te piden que aportes ningún tipo de documentación. ¡Anímate hacerlo!. Aporta tu grano de arena por favor.

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Avastín – Bevacizumab – Ensayos clínicos para neurofibromatosis 2

Bevacizumab (Avastin™) ha resultado ser eficaz para la reducción de diferentes tumores en los individuos con NF2, pero no en todos los casos. Los tumores que parecen ser los más propensos a tratar son los schwannomas vestibulares, aunque a veces tampoco resulta efectivo en ellos. Para las personas con NF2, el efecto del tratamiento no se limita a sólo Schwannoma o para una región específica del cerebro. Los tumores de la columna vertebral también pueden tener la reducción de tamaño debido al tratamineto con Avastin ™.

La comunidad NF2 está haciendo un estudio independiente a nivel mundial organizado por NF2IS para aprender más acerca de la efectividad y las complicaciones potenciales como resultado de Avastin ™. – Ver Resultados a la Fecha

Al igual que todos los demás tratamientos supresores de tumores, Avastin ™ aún no está aprobado por la FDA o aprobada por ningún otro país como un tratamiento probado y aceptado para la NF2. Se necesita más investigación y tratamientos adicionales para ser finalmente como un tratamiento eficaz.

Ensayos NF2 relacionados

• Bevacizumab para sintomática schwannoma vestibular en la neurofibromatosis tipo 2 (NF2) – www.ClinicalTrials.gov
• Bevacizumab en el tratamiento de pacientes con recurrente o progresivo Los meningiomas – www.ClinicalTrials.gov

Preocupaciones – INFORMACIÓN A TENER EN CUENTA

Los principales efectos secundarios son poco comunes. Dado que las personas con NF2 están tomando estos medicamentos en dosis bajas, se dan pocos efectos secundarios. Sin embargo, en el uso a largo plazo es principalmente donde estos efectos secundarios graves se producen. Los test mensuales de orina y sangre por lo general pueden revelar un problema antes de que éste se manifieste. Consulte con su médico.

• Hidratación: Muchos de los efectos secundarios a continuación son temas de hidratación; beber tanta agua como sea posible.
• Insuficiencia renal: En un análisis de orina, esto se puede encontrar si hay demasiada proteína en la orina. Busque orina oscura.
• Perforación gastrointestinal: Agujero en estómago, intestino o intestino grueso. Síntomas – Dolor abdominal, náuseas, vómitos, estreñimiento y fiebre.
• El sangrado grave: tos con sangre, sangrado en el estómago, vómito con sangre, sangrado en el cerebro, sangrado nasal y sangrado vaginal.
• Ojos secos resultantes en Cracked Córnea: Asegúrese de que los ojos permanecen lubricadas con gotas para los ojos de algún tipo. No se limita a los pacientes con problemas de ojo seco antes de tomar medicamentos, si no para todas las personas con NF2.
• Náuseas: Náuseas se maneja fácilmente con Zofran.
• La insuficiencia ovárica prematura (POF): . Las mujeres deben tener la FSH (Hormona Folículo Estimulante) y los niveles de estradiol comprobar regularmente – Más información sobre la POF

Efectos secundarios

Lista de los problemas más comunes

• Los senos secos
• Ojos secos
• Piel Seca
• Garganta seca
• Fatiga

• Dolores de cabeza
• Curación lenta de heridas
• Ciclo menstrual irregular
• Náusea
• Piel Rash

PREGUNTAS MÁS FRECUENTES

• Cuestión 1: ¿En qué tipo de tumores podría hacer efecto?

  Avastin ™ no ayuda a todos. Se desconoce en que los tumores podrían efectuarse, en qué porcentaje y los que podría no tener ningún efecto.
  

  Problema 2: Efectos secundarios?

  Los efectos secundarios son generalmente mínimos, las pruebas se pueden hacer para detener o gestionar los problemas para evitar que los tumores empeoren. Sin embargo,  a menudo requiere la reducción de la dosis o suspender el tratamiento de Avastin ™.

  Problema 3: ¿En cuánto tiempo antes de la cirugía necesito para detener el tratamiento de Avastin ™?

• Antes: Si se requiere cirugía, una espera se requeriría de dos meses antes de la cirugía sería posible. Esta espera puede dar a los tumores tiempo para hacer más daño.
• Después: Un descanso después de la cirugía también se puede exigir su devolución correctamente antes de que sea seguro empezar de nuevo. Se puede tomar tan poco como un mes para recuperarse de la cirugía, pero puede tomar hasta 3 años en sanar por completo de cierto daño a los nervios. Avastin ™ es ​​conocido por producir disminución capacidad de curación de heridas y podría minimizar la cantidad de curación después de la cirugía si se inicia pronto.

Otras cuestiones: las interrupciones de tratamiento de Avastin ™, incluso para un par de meses, se han traducido en un aumento del crecimiento del tumor, donde los tumores se han vuelto a crecer de nuevo al tamaño original, que eran antes de comenzar Avastin ™.
Puede consultar el artículo original AQUÏ