Merlina y nuevos tratamientos de schwannomas vestibulares en pacientes con neurofibromatosis tipo 2

En este artículo se revisan y discuten los mecanismos celulares dependientes de merlina y los diversos estudios clínicos y experimentales que se han probado en pacientes con NF2.

“Merlina y nuevos tratamientos de schwannomas vestibulares en pacientes con neurofibromatosis tipo 2”

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Registro Enfermedades Raras en España – !Regístrate, haces falta!!

El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

Registrándote como afectado de NF2 estás colaborando a que aumente el interés de los investigadores de investigar la enfermedad.

¡Regístrate! ¡Haces falta!

 

 

 

Día Mundial Enfermedades Poco Frecuentes – Argentina 2014

Se acerca el día de las enfermedades poco frecuentes y en el marco de la misma FADEPOF realizará la campaña de difusión 2014.

Más de una vez sentimos hablar de nosotros como “el paciente de…” o “esta enfermedad no está cubierta por el PMO”…, pero la verdad es que nosotros no somos la enfermedad y ellas, no nos definen.

FADEPOF busca descubrir las más de 3.200.000 historias de personas – que tienen en común la experiencia de vivir con una EPOF – que lideran familias, forman equipos de trabajo, que están en las escuelas y universidades. Que tienen una participación socialmente activa.

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