Después de su primera operación, ver su alivio al poder apoyar la espalda fue la alegría más grande que pude sentir. Estando al lado de ella en la clínica, cuidándola, mimándola, haciendo todo lo que estuviera a mi alcance para verla bien. Enterarnos de la enfermedad…
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Estaba bien. Ya era sorda, sí, y debía estar muy atenta a mis ojos secos, pero me sentía bien. Llevaba adelante todo de la mejor manera que podía. Pero empecé a tener sensaciones raras en las piernas, en la cintura, en el cuello…
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A ver, ¿por dónde comenzar? ¡Ha pasado tanto que ya no sé por dónde hacerlo!
Soy natural de Formosa, en Argentina, y vivo, siempre ha sido así, en la ciudad capital de esta bella provincia. Empecé a escuchar con dificultad, a oír menos, a los 20 años…
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Fue allá por el 94, parece que fue ayer, cuando comenzó esta pesadilla. Primero, que si un dolor de cabeza, dolor no, porque de jaqueca, nada, terrible jaqueca o más. Luego, que si salías de fiesta y no te enterabas de lo que contaban, siempre estaba con: “¿Qué? ¿Qué?”. Y decían: “Qué, ¿no te enteras?”…
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Si la NF2 apareció en nuestro camino, es porque el cuerpo la va a resistir… Así ha sido mi maternidad, siempre hacia adelante, como un caballo que no mira a los costados.
Después de nacer Mauro, como al año, nos enteramos de que Leonardo, su papá biológico, tenía NF2, y entonces empezó todo…
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Me llamo Norma Ortiz y soy mexicana. Tengo neurofibromatosis tipo 2 (NF2) y justo el día de hoy (13 de junio del 2015) cumplo un mes exacto de estar completamente sorda a raíz de esta enfermedad. Cuando me invitaron a escribir mi historia, pensé en relatar la que para mí había sido la cirugía más…
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Hasta hace unos años, no hablaba de la NF2. No por negación, sino porque siempre la tomé como algo que no tenía nada para destacar. Yo pensaba que “lo máximo” que podía pasarme por esta enfermedad era quedarme sorda. Luego, empecé a tener más complicaciones…
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Esta es mi historia. Tengo 27 años, dos hijos (una niña de 7 y un niño de 6) y padezco NF2.
Nací en México. Soy originario del Estado de Oaxaca y me he criado en la región en la que se habla la lengua chatino. Mi padre falleció cuando yo tenía 3 años y, por ello, la que me cuidó siempre fue solo mi madre.
De pequeño, me sentía diferente, los otros niños se burlaban de mí en la escuela y me ponían apodos. Tenía dos grandes “bolas” –ahora sé que aquellas bolas se llamaban neurinomas– en la panza…
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Mi historia es simple y sencilla, no ha pasado mucho, pero como me gusta escribir y, sobre todo, hablar de mí misma, jajajaja, acá se las dejo.
Empecemos por el principio. Tenía 18 años cuando, de repente, un día comencé a oír mal. Escuchaba perfecto los sonidos, pero no entendía las palabras cuando la gente me hablaba, como dice la canción, “Your lips move but I can’t hear what you’re saying” [1]. Primero, fui a atenderme a una salita de primeros auxilios, me hicieron estudios y me dijeron que fuera al hospital, allí me hicieron otros estudios y como no encontraron nada…
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Neurofibromatosis 2 