Se acerca el día de las enfermedades poco frecuentes y en el marco de la misma FADEPOF realizará la campaña de difusión 2014.
Más de una vez sentimos hablar de nosotros como “el paciente de…” o “esta enfermedad no está cubierta por el PMO”…, pero la verdad es que nosotros no somos la enfermedad y ellas, no nos definen.
FADEPOF busca descubrir las más de 3.200.000 historias de personas – que tienen en común la experiencia de vivir con una EPOF – que lideran familias, forman equipos de trabajo, que están en las escuelas y universidades. Que tienen una participación socialmente activa.
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Neurofibromatosis 2 