Nueva York, NY –Children’s Tumor Foundation, la ONG dedicada a la investigación de la neurofibromatosis (NF) , ha anunciado hoy una nueva e importante colaboración de investigación llamado Synodos, una iniciativa, primera en su tipo dedicada a derrotar a la neurofibromatosis tipo 2 (NF2).
Este consorcio único reúne a un equipo multidisciplinario de científicos de doce laboratorios de clase mundial en centros académicos y médicos de excelencia, que se han comprometido a trabajar en estrecha colaboración – intercambio de información, bases de datos, resultados y más – en cada paso en el desarrollo de la investigación, con el objetivo de acelerar el proceso de descubrimiento de fármacos. Este grupo de investigadores de talento vienen de distintos orígenes – a partir de la ciencia básica, la ciencia de la traducción, para los médicos – y se han unido con el fin de romper las barreras que han impedido tradicionalmente la colaboración. Synodos refleja el deseo de todos los involucrados para que la investigación NF sea más prometedora, y para acelerar los tratamientos.
synodos- Colaboración de distintos laboratorios contra la NF2
El término «Synodos» proviene de la agrupación de dos antiguas palabras griegas: syn y odos, que cuando media combinada «para trabajar juntos en el mismo camino». Los participantes han acordado trabajar juntos de una manera transparente y de colaboración.
«Synodos reúne a las mentes más brillantes en el campo de NF, y más allá, con el fin de diseñar estrategias y ejecutar la investigación de una manera libre de las trabas burocráticas»,
dijo Annette Bakker, PhD, presidente y director científico de la Children’s Tumor Foundation. «El valor único de este consorcio de investigadores es su actividad colaborativa y multidisciplinar, con lo que investigadores toman un camino para entender NF2 en todas sus características y manifestaciones.»
NF2 o neurofibromatosis tipo 2 es un trastorno genético que afecta a una de cada 25.000 personas y causa el crecimiento de tumores en el cerebro, la columna vertebral y los nervios, y puede provocar sordera, parálisis facial, incapacidad para caminar sin ayuda, la asfixia y la ceguera . Pacientes de NF2 experimentan la morbilidad y la mortalidad relacionada con la enfermedad significativa. NF2 afecta a toda la población por igual, y todavía no existe una cura. Lo cambiará Synodos?
Children’s Tumor Foundation ha identificado los problemas médicos más que se enfrentan los pacientes de NF2, propuestas solicitadas de toda la comunidad de investigación y las estrategias diseñadas que tienen una mayor probabilidad de encontrar tratamientos eficaces para la NF.
La iniciativa Synodos entregará en este planteamiento:
· Múltiples modelos nuevos y avanzados celulares y animales para acelerar la detección de drogas
· Plataforma de intercambio de datos en tiempo real desarrollado en colaboración con Sage Bionetworks
· Comprensión detallada de los modelos de investigación en uso en todo el campo de la NF2
· Nuevas vías de destino
· Aumento de la comprensión de la respuesta y la resistencia al tratamiento
· Tratamientos combinados eficaces · Los nuevos ensayos clínicos para NF
· Hito anual de informes
Un aspecto clave en esta iniciativa es la participación de Sage Bionetworks, un instituto de investigación de gran prestigio-que:
· Asegure que los datos y los conocimientos se difunden rápidamente a través de la participación en el consorcio.
· Crear un registro en línea, de acceso público de la investigación llevada a cabo por el consorcio, lo que permite que otros utilicen libremente los datos generados por nuevos propósitos
«El impacto que esto tendrá en los pacientes es enorme. Se acabó la espera y ver mentalidad donde la investigación se realiza en silos, escondida, a veces para siempre, «dijo el Dr. Bakker. «Todos queremos lo mismo – poner fin a NF – y vamos a trabajar juntos hasta que nos encontremos de este objetivo. En términos más generales, esta investigación tiene implicaciones no sólo para la NF, pero para otras enfermedades y condiciones, así como el cáncer. Synodos es un «ganar-ganar» para todos los involucrados, y lo más importante, una gran victoria para el paciente. «
Neurofibromatosis 2 
Gracias x importante. Anunció ..en mi familiar somos 11 enfermos con NF2
Hola Adriana. Esperemos que todos los esfuerzos den fruto (y pronto). Es importante que nos registremos en su base de datos para que vean que hay interés por parte de los enfermos en buscar una solución. Un saludo y gracias por comentar 🙂
Es una nueva esperanza para los pacientes.todos debemos colaborar y apoyar la investigación.Mi hijo tiene 9 años fue diagnosticado con NF1, pero en la biopsia salió q tiene swhoenomatosis benigna también, los hematoncologos dicen q tiene los 3 tipos d NF…tiene ramificaciones d neurofibromas en todo su cuerpo incluyendo manos y pies y los estudios genéticos hasta ahora dan Normal…nosotros siempre vamos a esperar novedades…gracias
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Ojala todo resulte…..bien….
Cuando se pone empeño en la cosas suelen resultar y suelen resultar bien. Esperemos que ese empeño no decaiga y por el bien de todos llegue a buen puerto. Un saludo Flavio y gracias por comentar
Buen día mi hijo tiene 4 años , presenta en su cuerpo 8 manchas café con leche y he estado desde los 8meses el pediatra encontrón retraso psicomotor, he estados con varios médicos pero hasta el momento no le han diagnosticado nada, mi hijo aún no habla, no salta, presenta movimientos fuertes en los brazos como aleteos, estamos muy preocupados por qué no sabemos qué tiene nuestro hijo me gustaría saber qué exámenes debo pedir al médico. Muchas gracias por su información.